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Foto: Luca Gebara./Deputado Fabiano da Luz.

O deputado estadual Fabiano da Luz (PT-SC) está acompanhando atentamente a tramitação do Projeto de Lei 5253/2020 que inclui o Zolgensma, utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), na lista de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e farmácias populares.

A proposta retornou à pauta da Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF), da Câmara dos Deputados, nesta quarta-feira (30), e deve ser votada no próximo dia 7/07. "Cada passo que o projeto avança significa muito para quem tem um filho com AME. Renova a esperança por uma vida que já nasceu sem saber o que é viver sem dor", disse o deputado.

Considerado o medicamento mais caro do mundo - cerca de R$ 12 milhões -, o Zolgensma é usado para tratar crianças com AME, uma doença rara e grave, que compromete a capacidade do bebê de sustentar a cabeça, de se sentar, de levar as mãos à boca e até de mamar e respirar.

Em agosto passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou o registro do medicamento Zolgensma, autorizando o tratamento da forma mais grave da AME (tipo 1) em crianças de até dois anos.

O Projeto de Lei 5253/2020 é de autoria do deputado federal Celso Maldaner (MDB-SC).

Assessoria Parlamentar de Comunicação