A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania/SC) participou na tarde desta quarta-feira (25), no Palácio do Planalto, da reunião do Grupo de Trabalho de Doenças Raras que contou com a participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro, o secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Hélio Angotti, e demais autoridades. 

"Essa reunião é um momento ímpar, onde o Governo Federal se coloca à disposição de toda a sociedade, por meio da Primeira-dama Michelle Bolsonaro, para uma pauta tão importante. A partir das falas de hoje, vamos compreender a situação das famílias com filho precisando de diagnóstico, precisando de tratamento, e o dia a dia de uma família que precisa de uma resposta mais imediata", destacou a deputada que é presidente da Frente Parlamentar Mista da Saúde.

Esta é a segunda reunião do GT de Doenças Raras com a sociedade civil. "Poder participar desse diálogo entre o governo e a sociedade civil me deixa muito feliz", disse a primeira-dama Michelle Bolsonaro.

Em conjunto com as famílias e entidades representantes dos raros, Carmen Zanotto defendeu a inclusão da AME (Atrofia Muscular Espinhal, doença degenerativa e sem cura) nos testes da triagem neonatal e o teste ampliado do pezinho realizado na rede pública. "Os exames e os diagnósticos precoces nos recém-nascidos podem evitar os avanços das doenças raras", explicou a parlamentar.

Gabinete Carmen Zanotto

Silviane Mannrich / Lages  

Denise Lacerda / Brasília