Atrofia Muscular Espinhal

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza nesta quarta-feira (06) audiência pública para debater com especialistas e representantes do governo a triagem neonatal no Sistema Único de Saúde (SUS) para os bebês nascidos com AME (Atrofia Muscular Espinhal). A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) é a autora do requerimento.

A audiência será realizada, a partir das 15h, no Plenário 13 (Anexo II), em conjunto com a Comissão de Seguridade Social e Família da Casa.

Perda de deglutição e sucção, pernas mais fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas, são os desafios diários das pessoas que vivem com a doença rara, de origem genética.

Para Carmen Zanotto, depois da incorporação do Spinraza (nusinersena) ao SUS para o tratamento da AME, torna-se "urgente" discutir a triagem neonatal para detecção da doença.

"Se a triagem for realizada na fase pré-sintomática, as crianças têm grande potencial para desenvolver uma vida normal e produtiva, sem ter ao longo de suas vidas intercorrências ou limitações. Quanto mais cedo for detectada a enfermidade, menos custo o sistema público de saúde terá com o tratamento", argumenta a parlamentar.

Convidados

Alexandra Prufer - Médica e professora da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ);

Edmar Zanoteli - Neuropediatra do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-USP);

Diovana Loriato - Diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME);

Rodolfo Duarte Firmino - Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção Especializada do Ministério da Saúde (SAEMS);

Denizar Vianna - Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde (SCTIE/MS);

Raphael Rodrigo Correia Trindade - Coordenador-Geral das Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos (MMFDH).

Gabinete Carmen Zanotto 

Silviane Mannrich

Denise Lacerda